9,000 ש"ח לבקבוקון מציל חיים
אם לילדה הסובלת מתסמונת דרווה (מקרה קשה של אפילפסיה) פיללה לכך שהתרופה שמצילה את בתה תיכנס לסל התרופות: "אני לא יכולה לעבוד, אין לי את הכסף"
ועדת סל התרופות פתחה היום (ד') את דיוניה ללא תקציב מדינה מאושר, זאת השנה השנייה ברציפות. לצד ההמתנה מורטת העצבים לקביעת סל התרופות, כספם של הורים רבים הזקוקים לסבסוד תרופות ילדיהם הסובלים ממחלה או מוגבלות, אוזל בכל יום שעובר.
כך גם טלי, אם לילדה הסובלת מתסמונת דרווה, צורה נדירה וקשה של אפילפסיה בגיל הילדות, ששוחחה עם ענת דוידוב ב־103fm וסיפרה מדוע היא חייבת בדחיפות סבסוד לתרופות שנוטלת בתה סרינה בת השנתיים וחצי: "ניסינו יותר משמונה תרופות, התרופה האחרונה שניסינו לא הייתה בסל התרופות והיא זו שממש מצילה את חייה וגם את חיי המשפחה שלנו. עד כה, הייתה התרופה בסל התרופות, והיא היחידה בה ראינו שיפור".
עוד סיפרה בכאב כי: "התסמונת שיש לבתי באה לידי ביטוי בפרכוסים וגם בכל מיני דברים אחרים. התרופה דוחה את רצף הפרכוסים לפרקי זמן ארוכים יותר ואת משכם - היו לה פרכוסים לפחות למשך חצי שעה וכעת אם היא סובלת מהם, אורכם הוא מספר דקות. התרופה הזאת עוזרת ואין תופעות לוואי, הדבר שהכי קשה לראות".
התרופה של בתי עולה 9,000 שקלים
בהמשך השיחה, סיפרה טלי כי התרופה שבתה נוטלת עולה סכום לא מבוטל של 9,000 שקלים ללא סבסוד, זאת לעומת 300 שקלים באישור קופת החולים: "התרופה תספיק לבתי עד חודש ינואר הקרוב. אני בין היחידות שהצליחו לקבל אישור מהקופה לרכוש את התרופה ב-300 שקלים".
על חוסר היכולת שלה לעבוד ולכלכל את ביתה ומשפחתה, שיתפה בגילוי לב: "אני לא יכולה לעבוד כי יש לי ילדה בבית עם התסמונת והיא לא יכולה להיות במסגרת. בתי לא יכולה להיות דקה לבד. אז אני לא עובדת, מאיפה יהיה לי את הכסף לקנות את התרופה שלה? אין מילים כמה אני חוששת ואני יודעת שאני לא היחידה. יש משפחות בכל אזור בארץ שחייבות תרופות שיכולות להציל את חייהם. אני כמעט לא יכולה לישון בלילה בגלל המחשבות על הנושא".
עריכה: מיכל קדוש
