מיאסטניה גרביס: עייפות רגילה או מחלה אוטואימונית?
פרופ' רפי קרסו אירח באולפן את ד"ר שחר שלי ואת יו"ר עמותת מגי ערן משה על המחלה שמתחילה מעייפות בלתי רגילה • בלעדי לדיגיטל של 103fm
קצב החיים שלנו הפך להיות אינטנסיבי, ובתוך כל העומס, מאוד קשה לאבחן חולים שמתמודדים עם מיאסטניה גרביס, מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשת שרירים. בדיוק בגלל זה בחר פרופ' רפי קרסו לארח באולפן את המומחה לנוירולוגיה ד"ר שחר שלי, מבית החולים שיבא תל השומר, ואת ערן משה, יו"ר שותף בעמותת מגי, שסובל גם הוא מהמחלה. במהלך השיחה, סיפר ד"ר שלי על הטיפול החדש במחלה, והתקווה להכניס אותו לסל התרופות.
מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית שגורמת לחולשה של השרירים. היא מתאפיינת בכמה וכמה הפרעות בגוף כמו צניחת עפעפיים, התעייפות בלעיסה וחולשת שרירים של הכתפיים והירכיים. התסמינים האלה עלולים לייאש, שכן הם משפיעים כמעט על כל אספקט של החיים. הבשורות הטובות הן שטיפולים מתקדמים שקיימים היום מאפשרים חזרה אמיתית לשגרה ואיכות חיים גבוהה.
"מדובר במחלה שתוארה אפילו בשלהי המאה ה־17 והפירוש המילולי שלה הוא חולשה חמורה", אמר ד"ר שלי. בהמשך הסביר שהאבחון שלה מורכב מקומבינציה של כמה דברים: בדיקה סרולוגית - זאת אומרת בדיקה דרך הדם - בדיקה אלקטרו-פיזיולוגית, ובדיקה דרך הקליניקה.
"מה יהיו התלונות? ולמה קשה כל כך לאבחן אותה?" ביקש פרופ' קרסו לברר. ד"ר שלי הסביר כי התלונות הכי שכיחות הן צניחת עפעפיים וכפל ראייה. "למטופלים ייקח זמן להגיע לרופא עם התלונות האלה", הדגיש ד"ר שלי, "מדובר בתסמינים שבאים והולכים, ורבים נוטים להזניח אותם. מעבר לזה, יכול להיות קושי בעליית מדרגות, ואנחנו ננסה למצוא דרכים קצרות בכדי להגיע לאן שאנחנו צריכים להגיע. לעיתים נדירות, המחלה תתבטא גם בחולשת הסרעפות, והחולים ירגישו שכאשר הם שוכבים, הם רוצים פתאום להוסיף עוד איזו כרית מתחת לראש, מרגישים שהם רוצים לפתוח חלון בלילה, מרגישים שהם לא מצליחים לנשום לעומק".
ד"ר שלי המשיך והסביר על הדרך לזהות את המחלה. "הדבר הראשון שיכול לעזור לך, הוא קודם כל להקשיב לחולה. לרוב יש מרכיב של עייפות בתלונות שלו, כלומר הן מחמירות אחרי פעולה מסוימת. לטענתו, מעבר להתרשמות הקלינית במרפאה אפשר להפנות את המטופל לבדיקת EMG שבודקת את המוליכות העצבית, ואף להפנות אותו לביצוע בדיקות דם.
מעבר לזה, חשוב שחולים אלו יעברו גם צילום של בית החזה, "25-20 אחוז מהחולים, בסופו של דבר, יש להם איזשהו ממצא בבית החזה שיכול להיות שהוא הגורם או הזרז בייחוד לנשים צעירות, להופעת המחלה", הסביר.
"20-15 אחוז מהחולים לא מגיבים לטיפול סטנדרטי"
במהלך השיחה, סיפר ד"ר שלי על תרופה חדשה נגד המחלה. "לרוב, מה שנוהגים לתת זה טיפול שמדכא את מערכת החיסון לטווח קצר, במקביל אליו, טיפול שמדכא את מערכת החיסון לטווח ארוך, שלוקח לו עד חצי שנה לעבוד", הסביר.
עם זאת, ציין כי "20-15 אחוז מהחולים לא מגיבים לטיפול סטנדרטי". לדבריו, "בעבר לא היה מה לעשות איתם, היום יש טיפול חדש". ד"ר שלי פירט על כך: "התרופה הזאת היא ביולוגית והראו שהיא בטוחה. יש כבר 15 אנשים בישראל שמקבלים אותה והתגובה עד כה מדהימה. הלוואי ויכולנו להציע אותה לכל המטופלים".
עוד אמר: "אנחנו רוצים השנה להכניס אותה לסל (התרופות), זה גם כל כך פשוט לתת אותה, עירוי קצר. התקווה שלי היא שנצליח להכניס את זה לסל וזה יעזור". לטענת ד"ר שלי, הטיפול החדש ממש עוצר את המחלה. "יש לי ניסיון אישי עם כמה מהמטופלים שהיו מרותקים למיטה, ואחרי הטיפול, ממש חוזרים לחיים נורמליים ומסוגלים ללכת".
בהמשך הצטרף לדיון ערן משה, יו"ר שותף בעמותת מגי, שסובל מהמחלה, על החלטתו לפתוח את העמותה: "חליתי במחלה לפני כ־18 שנים, והבנו שבשביל לשנות דברים, אתה צריך איזה גוף שיהיה הכוח שלך, אתה לא יכול לבוא בתור בן אדם פרטי ולבקש כל מיני דברים, לכן החלטנו לפתוח את העמותה".
לדבריו, המאבק העיקרי שלהם כרגע הוא להכניס את התרופה החדשה לסל התרופות. "בגלל שהמחלה היא כביכול שקופה עם מעט מאוד חולים, אין לנו ממש הרבה כוח", טען. "המחלה קשה מאוד, שתי חולות שלנו נפטרו לפני חודשיים, אחת אחרי השנייה בגלל שהן לא הגיבו לטיפולים", סיפר.
משה גם סיפר על אפליקציה עתידית שבה החולה יוכל לפרט על הרגשתו במהלך היום, ולעדכן את הרופא שיוכל לדעת על השפעות הטיפולים באופן יומיומי. "מה שערן אומר, זה ממש העתיד", אמר בתגובה ד"ר שלי.
המידע מוגש כשירות לציבור בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
1096-NOV-2022
