הבדיקה שיכולה להציל את חייכם
ישנם גנים המעלים במוני מונים את הסיכוי לחלות בסרטן • חני שפיס, דני אנגל וקרין אהרון, מייסדת עמותת גנים טובים, על הרגע בו הכל משתנה • פרק 06
סרטן השד, המשנה לחלוטין את שגרת החיים הרגילה, הפך ברבות השנים לאחד מסוגי הסרטן הנפוצים בישראל, ועם זאת, רבים לא יודעים כי ישנם גנים המעלים את הסיכוי לחלות בעשרות אחוזים. בפרק השישי של 'מי מנהל את המחלה שלי', הפודקאסט בהגשת חני שפיס ודני אנגל המבאר את כל הנוגע לניהול אירוע רפואי, שוחחו השניים עם קרין אהרון, ממייסדות עמותת 'גנים טובים' שכולה קודש להעלאת מודעות ולתמיכה באלו הנמצאות בסיכון גבוה לחלות במחלה, וסיפרה על התמודדותה עם האירוע ששינה את חייה.
"אמרנו שידע זה כוח, ובמקרה של BRCA זה כוח על", פתחה חני. "לפני עשור, אנג'לינה ג'ולי חשפה את הגן הזה, ואני מרגישה שמאז שעשתה זאת, זה הפך להיות הרבה יותר במודעות של נשים ובעולם בכלל. אני באמת חושבת שזו בדיקה שמצילה חיים, מניסיון". "ה־BRCA לא קשור רק לסרטן שד, אלא לעוד סוגים", הוסיף דני. "זוגות צעירים היום עושים טווח עצום של בדיקות גנטיות לפני ובמהלך ההיריון, וברגע שאני יודע, יש פה התמודדות מאוד מורכבת עם בני זוג, ילדים, דימוי עצמי ומתח, ומצד שני לא לדעת זה סיכון גדול".
"גיליתי שאני נשאית בשנת 2005, כמעט 20 שנה, הרבה לפני ג'ולי", שיתפה אהרון. "מה שהתמודדתי איתו בעיקר כשגיליתי היה בדידות עצומה. הנשאית היחידה שהכרתי הייתה אמי, שבזכותה גיליתי את הגן כי היא חלתה בסרטן שחלות בגיל 50 וגילתה בשלבים מאוחרים. לא דיברו על זה אז, לא ידעתי מי נשאית, אלה דברים שאמרו פעם להסתיר. מלחיצים כי אומרים שאף אחד לא ייתן לך משכנתה וביטוח, ממליצים שלא יידעו בקופת החולים, ואפילו התריעו בפניי: 'לא יתחתנו עם הילדות שלך'. כבר הייתי נשואה, אבל היה פחד שזה ישפיע גם על הילדים. הרגשתי שאני לבד, בשנה הראשונה הייתי פשוט בדיכאון, כל לילה הייתי הולכת לישון בוכה במחשבה שלא אראה את ילדיי".
על המרכיב הגנטי המשמעותי, סיפרה: "כשיש 80 אחוז בערך של סיכון לחלות בסרטן שד במהלך החיים, זה אומר ש־4 מתוך נשים כמוני יחלו אם לא יעשו משהו מניעתי. סרטן שד ושחלות הם המובילים בגנטיקה, ורוב הנשים שגילו זאת בעבר זה היה בעקבות סיפור משפחתי. 80 אחוז סיכון לחלות זה מפחיד, והידיעה שהפתרון היחיד שיש הוא לכרות איברים שנחשבים נשיים מאוד מקשה על התהליך. רוב הנשים שמגלות לא רצות דבר ראשון לכרות איברים. אנו מדברים על נשים בריאות שצריכות לנהל מחלה, וזה מה שמיוחד אצלנו - את לא שייכת לעולם הבריאים כי כל חצי שנה עלייך לעשות בדיקות, אבל את גם לא חולה. המצב הזה של להיות בריאה חולה קשה מאוד נפשית. כשהבנתי שאני נשאית, הנקתי את בתי. פתאום אומרים שלא ניתן לעשות MRI. האם אניק עוד חודש ואסתכן בכך שלא תהיה לה אמא? אלה שיקולים שלאישה אחרת אין".
כיצד מתחיל המסע המפרך? "קודם כל צריך להיכנס למעקב, עוד לפני שאת שוקלת ניתוחים מניעתיים", טענה קרין. "פעם בשנה נשאית זכאית ל־MRI, שזה היתרון הגדול בידיעה שאת נשאית. משנת 2020 בדיקת הסקר נמצאת בסל הבריאות לכל אישה מרקע אשכנזי, מלא או חלקי. ניתן לגשת לבדיקת דם פשוטה בקופת החולים, ותמיד עדיף לגלות על לא לגלות. יש המון מקרים של נשים שגילו שהן נשאיות, ובמעקב הראשון והשני כבר אובחנו כחולות סרטן. אם לא היו יודעות שהן נשאיות, הן לא היו הולכות בכלל לכירורג שד. זה הציל להן את החיים. המשמעות היא הצלת חיים, ולא רק שלנו, של בני המשפחה".
"נשים עם מעטפת טובה יכולות יותר להתמודד עם התהליך"
באשר לניתוחים מניעתיים במידת הצורך, הדגישה: "כל אחת עוברת את הניתוח כשהיא מרגישה בשלה, זה לא תהליך פשוט להגיע להחלטה. כשהייתה מחלה קשה במשפחה, ראו יותר מוטיבציה לכך. כשאנו מדברות עם נשים, אנו אומרות להן לשקול זאת וכל אחד בוחרת מה לעשות. זה נורא אינדיבידואלי, יש נשים שאין להן תמיכה. בערך 10-20 אחוז בלבד עושות ניתוח מפחית סיכון של השד. אחרי אנג'לינה ג'ולי הייתה קפיצה גדולה בשיעור הניתוחים. הניתוח כן נמצא בסל הבריאות, אבל זה עניין של מודעות, ביטחון עצמי ותפיסה סביבתית. נשים עם מעטפת טובה יכולות יותר להתמודד עם התהליך, זה מנטרל לתקופה".
בסיום השיחה המורכבת, הסבירה קרין אהרון כיצד מסייעת העמותה לנשאיות בריאות וחולות, והופכת את ההתמודדות הקשה ורחבת ההיקף לפשוטה הרבה יותר. "בחזון שלנו, כל אחת שתצא מייעוץ גנטי תקבל את הפלייר שלנו. המטרה היא שאישה המקבלת אותו תדע שהיא לא לבד. יש קהילה מאוד תומכת. זה בדיוק המקום בו העמותות נכנסות, היכן שמערכת הבריאות קצת חלשה. פה יש חולשה של המערכת. מאוד קשה לקבל מענה של טיפול רגשי בקהילה, ולנו יש רשימה של פסיכולוגיות רפואיות שיכולות לעזור, מה גם שאנו מדברות המון על הנושא הרגשי הזה. אנחנו רוצות שכל אישה תוכל לקבל את המידע שהיא צריכה כדי לשמור על בריאותה, וזו המטרה הכי חשובה שלנו - לעזור ולהגיע לכל אחת שצריכה אותנו כדי לא תרגיש לבד".
"חשוב לדעת שהיום בכניסה לביטוח בריאות פרטי, שאלת הנשאות לא רלוונטית", הבהירה שפיס. "אין החרגה לאישה נשאית, אפשר להיכנס חרף הנשאות. זה קריטי. דקה לפני שהולכים לייעוץ גנטי בטרם הניתוח, כדאי להיכנס לביטוח. אם יש המלצה בתיק, אני בבעיה. אם אין, אוכל לקבל החזר לניתוח שיכול לעלות אלפי שקלים. חברות הביטוח מכסות זאת".
