זה לא בראש שלך
סבלתם מתסמינים גופניים לא ברורים, והרופא אמר לכם שאתם בריאים לחלוטין? • חני שפיס, דני אנגל ופרופ' הווארד עמיטל על המחלות שלא רואים • פרק 08
לאורך השנים, עולם הרפואה רואה מגוון רחב של מחלות. בחלקן, הגדול משחשבנו, קשה מאוד להבחין במבט ראשוני, ורק בשיחה קצרה עם האדם המתמודד איתן אפשר להבין את חייו המורכבים. בפרק השמיני של 'מי מנהל את המחלה שלי', הפודקאסט בהגשת חני שפיס, מנכ"לית 'Tomorrow - היחידה לניהול אירוע רפואי', ודני אנגל, מנכ"ל 'הרצליה מדיקל סנטר', הסוקר לפני ולפנים את זירת ניהול האירוע הרפואי, שוחחו עם פרופ' הווארד עמיטל, מנהל המחלקה הפנימית ב' במכון האוטואימוני בבית החולים שיבא תל השומר, על המחלות שאף אחד לא רואה.
"אלפי בני אדם סובלים ממחלות שאיש כמעט לא רואה, והרפואה הקונבנציונלית מתקשה לאבחנן", טען פרופ' עמיטל בתחילת דברים. "ישנן 50-250 מחלות כאלה והאוכלוסיה שסובלת מהן היא בעיקר נשים. רובן שומעות את המשפט 'זה הכל בראש שלכן' למרות שהן נאלצות להתמודד עם תסמינים אמיתיים כמו בעיות בתאי גוף, מפרקים, פיברומיאלגיה, תסמונת העייפות הכרונית ועוד. פיברומיאלגיה היא אחת מהמחלות הללו, התוקפת כ־2.8 אחוז מהאוכלוסייה, כששיעור הנשים גדול פי 7-9 משיעור הגברים.
עוד הוסיף ותיאר, כי: "ראומטולוגיה הוא תחום התמחות של הרפואה הפנימי, הדן בעיקר בבעיות מפרקים, שרירים ועצמות שנובעות ממחלות פנימיות שונות. יש את המחלות הדלקתיות כמו מחלת הלופוס, ואת קבוצת המחלות הניווניות, ויש מחלות שקופות שהרפואה המודרנית יודעת לתאר. אתה רואה גברת שנראית נורמטיבית לחלוטין, אבל היא מסתובבת וחיה בתוך ים של כאב שמשפיע על אורחות חייה בכל מימד. בהרבה מהמחלות הכרוניות, אנשים מגיעים בגלל כאבים שלא מגיעים לידי פתרון. לפעמים בגלל קושי בתפקוד, דלקת במפרקים השונים ובשרירים שמפריעים לתפקוד תקין. האדם שם לב שמשהו התשבש. לפעמים נספחים לכך ליקוי בשינה, קושי בריכוז, תחושה של עייפות או דיכאון. אנשים שחיים בתוך כאב, זה לא בדיוק משפר את מצב הרוח. הרבה מהאנשים עם מחלות כרוניות, יש להם דיכאון שהרבה פעמים מפוספס".
בתגובה, שאל אנגל: "יש לי תהיה שלא לגמרי פיצחתי. כשאנו סובלים מבעיה כירורגית שבסופה יש ניתוח, אז אנחנו פונים מרפואת הקהילה לרופא מקצועי, אורתופד, אורולוג, אף אוזן גרון, ומסיימים אולי בניתוח. ודווקא הרפואה הזאת מתקיימת במספרים גדולים בצורה אלקטיבית מתכוננת. לעומת זאת, רוב האשפוזים עד כמה שאני יודע במחלקות פנימיות, מגיעים דרך מיון".
"החולים הללו הולכים לאיבוד כי אין מי שינתב אותם"
"חדרי המיון העמוסים שלנו מהווים מענה לבעיות דחופות", השיב הווארד בתגובה. "וכך הרבה דברים מתנקזים לשם, בין אם הן צריכים ובין אם לאו. אני חושב שהתבונה של מערכת בריאות שבנויה בצורה נכונה היא לנהל את המחלות הללו מחוץ לכותלי בתי החולים או לכל היותר למרפאות חוץ, ולתת אופק מותאם של פתרון לכל בעיה שמתעוררת. המחלקות הפנימיות העמוסות אמורות לתת פתרון לבעיות דחופות, אולי אבחון של מחלות חדשות. זה דבר שייקח בקהילה המון זמן. אם הייתי מחלק את זה לשלבים, קודם כל צריך להגיע לאבחנה הנכונה. ואז מי שיוביל את הטיפול ואת ניהול המחלה יהיה לפי מה שנראה לנכון. החולים הללו הולכים לאיבוד כי אין מי שינתב אותם".
בהמשך, הבהירה שפיס: "זה מביא אותי לבעיה העיקרית שיש למטופלים מהסוג הזה, שאין בארץ שום מקום שמרכז טיפול כוללני. ואני מתעכבת על פיברומיאלגיה כי זו באמת מחלה שכיחה. ואני כל הזמן צריכה לטרטר אותן, הן מסתובבות סביב עשרות מקומות ואין מקום אחד שמתכלל את זה"
"אנחנו מדברים על הפיברומיאלגיה בשמה המלא", התייחס פרופ' עמיטל לאחת המחלות הנפוצות בגזרת המחלות השקופות. "זו תסמונת כאב שאליה מתלווה ליקוי בשינה, תחושת עייפות מתמדת, פגיעה בחדות הזיכרון, חוסר ריכוז ודכדוך. לפעמים החולים האלה נתקלים בהתנגדות של המערכת הרפואית לעזור. ישנם בתי חולים שבצורה מוצהרת אומרים 'אצלי לא נקבל חולי פיברומיאלגיה למרפאות, כי זה נתפס כמחלה שאינה ברת טיפול'. אני מתנגד לאמירה הזו מכל תוקף, הטיפול הוא מאתגר, אבל המחלה בהחלט ברת טיפול".
בסיום דבריו, הביא הווארד פרטים נוספים על פועלו בתחום הנגשת המחלה: "אני גאה בדבר הזה, זה בעצם מסע צלב של עמותת אסף, עמותת חולי הפיברומיאלגיה והתשישות הכרונית, שנאבקו במוסדות הרפואיים לאורך שנים. במשך שנים הביטוח הלאומי הבטיח תקנות ספציפיות לחולי פיברומיאלגיה, אבל לא באמת הסדיר את העניין. הטרטור הוא אדיר והדברים לא מתוכננים ובסופו של דבר אלה מחלות שאם אתה לא מציב את החולה במרכז ועוטף אותו במערכת שמסוגלת לתת לו בזמן קצוב טיפולים במקביל, אולי בכך תוכל לשנות את מסלול חייו ואת אופי מחלתו. אם הדברים מתרחשים ואתה מתערב, אז אולי תצטרף לשנות. במידה והדברים מתקבעים אז היכולת לשנות זעומה יותר. אני חושב שזו אמירה נכונה לכל המחלות הפנימיות או כרוניות".
