"הדור שלנו גדל בלי לראות אנשים עם צרכים מיוחדים"
הסופרת ליהיא לפיד, אימה של יעל, צעירה בת 29 עם אוטיזם, סיפרה ליעל אודם בפודקאסט של 'פרח' על החיים וההתמודדות המורכבת • פרק 02
ליהיא לפיד, סופרת, נשיאת עמותת 'שק"ל - שילוב קהילתי לאנשים עם מוגבלויות", היא אימה של יעל בת ה־29, המצויה על הספקטרום האוטיסטי. בפרק השני בפודקאסט 'עולמם הסודי של ילדי הפלא' בהגשת יעל אודם ורשת פרח לחינוך מיוחד, שוחחו השתיים על רגע הגילוי, ההתמודדות המשפחתית, והעשייה הענפה בתחום.
"השבוע חגגנו יום הולדת 29, שזה ממש מוזר"', הודתה לפיד תחילה. "אני לא יכולה לדבר על יעל בלי שאני ישר צוללת לעומקים. יש משהו שאנשים לא יודעים, שהורים לילדים מיוחדים - ביום ההולדת של הילדים זה יום נורא קשה. בדרך כלל אנחנו מבלים אותו בדמעות. אחרי הרבה שנים אתה מתחיל להתחסן אבל איכשהו השנה זה בא לי פתאום. הייתי בצילומים של סוף הסדרה שלי, ואמרתי לעצמי 'אני לוקחת חצי שעה כדי לקנות לה מתנת יום הולדת', ומצאתי את עצמי בחנות של צעצועי ילדים, מתלבטת אם המתנה הזאת מתאימה יותר ליעל או יותר לנכדה שלנו. ומצאתי את עצמי מייבבת באמצע חנות צעצועים, ואומרת לעצמי, 'יאו, היא בת 29'. היא מאוד שמחה מזיקוקים, המסיבה, המוזיקה, הדיג'יי. היא נורא אוהבת מסיבות".
"אמרו שיעל שומעת נהדר, ואז אנחנו מבינים שאנחנו במסע אחר"
על הרגעים הראשונים של הגילוי, סיפרה: "כשהיא נולדה לא ידענו. עם אוטיזם אתה לא יכול לדעת. לא בהיריון. אתה לא יכול לדעת גם כשנולד לך הילד, ואפילו לא בגיל שנה. ולפעמים גם בגיל שנתיים ושלוש. ליעלי יש אח שגדול ממנה בשנה וחודש, אז עשיתי את ההשוואות. אמרתי 'הוא כבר אמר 'ליצן' בפורים, והיא עוד לא. הרבה מאוד שנים אחר כך, כשכתבתי על היום שבו אתה מבין, כתבתי על הרגע הזה. על הלילה לפני. אני באה יום אחד לגננת, והגננת אומרת לי שהיא חושבת שיש בעיה, שיעלי לא מגיבה כמו כל הילדים. אמרתי לה ששמנו לב ושקבענו תור לבדיקה אצל מומחה אוזניים. אנחנו זורקים חפצים והיא לא מגיבה, צועקים את השם שלה והיא לא מגיבה, ואנחנו מתחילים לשאול את כל מי שסביבנו ויודע משהו. ומתחילים להבין שאולי זה לא רק האוזניים. בלילה לפני הבדיקה אני מחבקת את יאיר והוא אותי, ואף אחד לא נרדם. אני מתפללת, ומבקשת: 'הכל, הכל, הכל, בבקשה' שהיא תהיה חירשת. אני רוצה ילדה חירשת. אני מבינה באותו רגע שכל האפשרויות האחרות הרבה יותר מבהילות. בבוקר הלכנו לבדיקה, אמרו לה שהיא שומעת נהדר, ואז אנחנו מבינים שאנחנו במסע אחר. זו הבנה".
"הדור שלנו גדל בלי לראות אנשים עם צרכים מיוחדים", אמרה ליהיא לפיד. "לא דיברו על זה. סביבנו היה עניין סביב מתי סיפרנו. לקח לנו זמן עד שיצאנו עם זה לגמרי. לשים את זה על יעל לכל העולם זה לשים על זה חותמת, אין לה סיכוי לשבור את הבועה הגדולה, ורצינו לתת לה סיכוי, אולי זה ייקח עוד שנה או שנתיים. כל כך היינו בתוך הכאב והקושי. המון שנים לא הרציתי על הנושא. לפני כמה שנים. לפני כמה שנים יעלי התחילה לכתוב, וכששאלתי אותה על הנושא היא כתבה לי משפט, שהשתמע ממנו שהיא רוצה שיבינו את האני האמיתי שלה. הילדים המיוחדים היו בארון, משפחות הסתירו. היום הורים מדברים איתי על איך מספרים לילד עצמו שהוא אוטיסט".
"יאיר אמר לי 'יש עוד ילדים שצריכים אותך, ואותי שצריך אותך"
כיצד משפיעה ההתמודדות המשפחתית על הזוגיות? "לזוגיות זה אתגר מאוד גדול", סיפרה ליהיא. "אני זוכרת לילה שהתרסקתי בו, ויאיר הרגיש, כמו תמיד, שזה התפקיד שלו להיות הסלע האיתן והחזק. הוא בא ואמר לי 'תקשיבי, זה לכל החיים, ואת צריכה כוח. יש פה עוד ילדים שצריכים אותך, ואותי שצריך אותך'. ואז הוא אמר 'הבית הזה צריך לחזור להיות בית שמח'. שם הקושי".
