בקרוב יחלו דיונים של וועדת סל התרופות והורים לילדים הלוקים ברככת עצמות דורשים מחברי הוועדה להכניס לסל תרופה שעשויה לשנות את חיי ילדיהם באופן מהותי. רן רזניק, פרשן וכתב בריאות ב'ישראל היום', הסביר על מהות המאבק ומירב גטניו-שינה, אם לאופק בן העשר הלוקה במחלה ולוקה בה בעצמה, סיפרה על החיים לצד המחלה בכדי להמחיש את נחיצות התרופה.