"לאחים של ילדים אוטיסטים יש תיק לכל החיים"
איך אפשר להסביר לילדים - במיוחד בגיל קטן, כי האח או האחות שלהם נמצאים על הרצף האוטיסטי? • מה שבטוח, לא באמצעות רחמים
כשילד אחד בבית זקוק לטיפול מיוחד - בין אם כי יש לו מגבלה פיזית ובין אם הוא על הרצף האוטיסטי, למשל, ההורים - מין הסתם, מתגייסים לעזרתו, אבל מה קורה עם האחים שלו שצריכים בעל כורחם להתמודד עם המצב?
המאזינה סיגל היא אמא לשלושה ילדים: בן 8, בן 5.5 וילדה בת שנתיים. למיכל דליות סיפרה כי בחודש האחרון בנה האמצעי אובחן על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה. "איך אוכל להסביר לבכור מה זה אוטיזם?", שאלה, "בין הבנים יש לא מעט חיכוכים, כך שאני מנסה להסביר לגדול שאחיו הוא לא ילד רגיל כי יש לו קושי להבין סיטואציות חברתיות, ולכן בתור האח הגדול שלו עליו לוותר לו. ואכן, בן ה־8 מוותר די הרבה, אבל יום אחד הוא אמר שנמאס לו ושאל אם יצטרך בעתיד לוותר גם על האישה והילדים שלו", המשיכה המאזינה.
"הוא צודק", קבעה מיכל. באורח פלא - רק לפני יומיים הייתה מיכל בכנס של העמותה להתפתחות הילד ושמעה שם, בין היתר, הרצאות של אנשי מקצוע שחרטו על דגלם טיפול בילדים עם מוגבלויות שונות. "לאחים של הילדים עם המוגבלויות - בין מוגבלות פיזית ובין אם הם אחים לילדים על הרצף האוטיסטי, יש תיק לכל החיים. לבנך בכורך ולבתך בת השנתיים יש תיק שהאח שלהם אובחן על הרצף".
לדבריה של מיכל, אותו 'תיק' ישפיע רבות על חייהם של הילדים - והם לא יוכלו לעשות שום דבר בנדון. "לפעמים יבואו אליהם חברים וכשייראו את אח שלהם הם לא יבואו שוב. את צריכה לחזק את הבכור ולגרום לו להבין שזאת המציאות. ולא - להגיד לילד בן 8 שאח שהוא הוא 'ילד מיוחד' זה לא מספיק, כי ילדים מבינים את המילה 'מיוחד' בהקשר חיובי. הם עדיין לא יודעים מה זה 'מיוחד' רע. מבחינתו, לאח שלו יש יתרון".
אז איך אפשר להסביר לילד בן 8 שאחיו מתקשה בהבנת סיטואציות מסויימות? "הסבירי לו במילים שאם מישהו יבקש מאח שלו לא לבוא אליו יותר - הוא לא יבין את זה וימשיך ללחוץ שהוא רוצה לבוא", הציעה מיכל, "אי אפשר להגיד משפט מופשט כמו 'יש לו קושי להבין מצבים חברתיים'. צריך להסביר מה זה אומר. חייבים לתת דוגמאות מחיי היומיום של הילדים, וגם כשהקטנה תגדל תצטרכי להביא דוגמאות מהגן שלה או מארוחת הערב המשפחתית.
"כשהבכור יגיד שוב שנמאס לו לוותר, חבקי אותו ותאמרי 'מתוקי, דברים משתנים. המצב כרגע הוא כזה, אבל אנחנו עדיין לא יודעים מה יהיה בעוד 20 שנה כשתהיה לך אישה. יש עוד המון זמן. בינתיים כולנו נעזור לאחיך ונקדם אותו. אם הוא יילך למורים מיוחדים, אנחנו נעשה דברים אחרים"', אמרה מיכל.
ובכלל - נשאלת השאלה: למה שהגדול יוותר לצעיר כל הזמן? נכון, המצב לא פשוט - ובכל זאת, הוא הרי יצטרך להתמודד עם מצבים דומים גם בעתיד ולא תמיד יוותרו לו. מיכל הוסיפה לספר על הכנס המיוחד בו נכחה, וקשה היה שלא להתרגש: "שמעתי הרצאות מרתקות מאנשים עם מוגבלויות שיש להם כבר תואר שלישי. אחת מההרצאות הייתה של גבר בשנות ה־50 לחייו, אשר התעוור בגיל 4 משברים של בקבוק זכוכית. הוא אמר 'מזלי שלאמא שלי היו חמישה ילדים ולא היה לה זמן אלי'. הוא היה צריך לשרוד, להתמודד ולהוציא מעצמו את כל הכוחות והיכולות שלו.
"אם התפקוד של בנך גבוה - אנחנו לא רוצים לוותר לו ולרחם עליו אלא עלינו לדחוק בו כדי להצליח", המשיכה, "יש היום מקומות שמעסיקים אנשים עם מוגבלויות".
רחמים? לא בבית שלנו
בשלב זה, היה חשוב מאוד למאזינה להדגיש כי רוב החיכוכים הם בין הבנים, כלומר המצב בין הילד האמצעי לאחותו הקטנה שונה לגמרי. "הוא תמיד מוותר לה".
אם כן, מיכל סברה כי היחסים בין השניים מעידים די הרבה על יכולתיו של הילד. "זה מראה שהוא יודע לאבחן בין אנשים שונים ולפעמים להיות אמפתי. מה גם, הקשר בינו לבין אחיו הגדול הוא קשר נורמלי של אחים. הוא מקנא בו וכועס עליו ולכן לא מוותר לו, וזה רק מראה את הדבר הנורמלי שיש בקשר ביניהם.
"בפעם הבאה שהגדול יתבאס שעליו לוותר, תגידי לו 'יודע מה? תוותר רק כשאתה רוצה וכשזה מקל עליך"', הציעה מיכל, "נסי לייצר בין האחים תנאים נורמטיביים של אחים שרבים, מסתכסכים ולפעמים נמצאים בתחרות". מסתבר כי קנאה היא זרז מצויין להתקדמות, כך שתחרותיות בין השניים יכולה לסייע לשני הצדדים.
חוץ מזה, הדבר האחרון שצריך לקרות זה שהילד הבכור יבטל את עצמו - ואם הדברים יימשכו בדרך שבה הם קורים עכשיו, זה עוד עלול לקרות. "תגידי לקטן שלפעמים הגדול לא רוצה לוותר לו, ואת מאלצת אותו לגייס כוחות וללמוד להתמודד עם זעם ותסכול כי מחכים לו עוד הרבה תסכולים בחיים האלה".
פרופסור לפסיכולוגיה שהרצה בכנס בו נכחה מיכל טען כי אסור לרחם על הילדים, על אף ולמרות שכהורים אנחנו מאוד רוצים לגונן עליהם מהגורל. "הילדים שמגיעים לתוצאות הם אלה שההורים שלהם לא ריחמו עליהם. רחמים זה הדבר ההרסני ביותר שאנחנו יכולים לעשות לילדים", סיכמה.
"כשאנחנו מרחמים על הילד, אנחנו מניחים שהוא לא יכול להתמודד לבד. אם לא נוותר ונגמיש את הדברים בשבילו - גם אם זה נעשה מכוונה טובה, נחליש אותו. מה שההורים צריכים להיות זה אמפתים, מבינים, דורשים, מכילים, מוותרים ומגבילים - אבל לא רחמנים מידי. לילדים מוגבלים יש כוחות ואתם ההורים צריכים למצוא אותם ולחזק אותם כדי לאפשר להם חיים מחוזקים בהמשך".
עריכה: מיכל דאבי
