"ישראל סייעה בכ-100 אלף שקלים, זה אפילו לא המע"מ שאנו משלמים על התרופות לילדים"
משפחות לילדים חולים מתקשות לשרוד כלכלית • שירה מולכו שבתה חולה בסרטן על הקושי הרב וליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת גדולים מהחיים על ערב ההתרמה
מחלת הסרטן הנפוצה מדי גובה קורבנות רבים, ויחד עמם הנטל הכלכלי הבלתי מאפשר גורם למשפחות שלמות לקרוס בן רגע תחת העומס הרב. שירה מולכו, אם לזוהר בת ה-5.5 החולה בסרטן, וליאור שמואלי, מנכ"ל עמותת 'גדולים מהחיים', שוחחו עם ענת דוידוב ב-103fm וסיפרו על המאבקים הלא פשוטים למען ההישרדות הכלכלית הלא פשוטה. ערב ההתרמה לעמותת 'גדולים מהחיים' ייערך ב-17 לנובמבר.
שירה: "זוהר חלתה בסרטן נדיר במערכת העצבים מסוג נוירובלסטומה שהגיע אליה בדרגה 4. מדובר בסרטן ממאיר והיא קיבלה טיפולים מאוד קשים כנגדו כולל כימותרפיה והשתלת מח עצם. היום זוהר כבר יוצאת מהבית, נמצאת במסגרת של 4-5 שעות, זו עדיין לא שגרה אך אנחנו מאחלים לטוב".
אי אפשר שהילדה תהיה בבית ואתם לא תהיו איתה גם. מה עבר עליכם בתקופה הזאת?
"במשך שנתיים וחצי היינו ללא הכנסה כלל, לא עבדנו. היה משבר. גם מלחמה על בריאות הילדה וגם משבר כלכלי. כל המשפחה מתפרקת. אילולי העמותה 'גדולים מהחיים' לא היינו עוברים את זה"
המדינה עזרה במשהו?
"הילדה קיבלה קצבת נכות של 180% נכות בטיפולים הכימותרפיים. בקרוב היא תרד ל-100% נכות ונקבל 2,400 שקלים לחודש".
ושניכם איבדתם את עבודתכם?
"שנינו היינו ללא עבודה. אני הייתי אחרי לידה של הילדה הנוספת ובעל התגייס לטיפולים עם זוהר. כשרצה לחזור לעבודה פיטרו אותו. היום בעלי כבר חזר לשוק העבודה כשכיר. זה לא מה שהוא איחל לו אבל זה מה שיש".
ונותרתם עם חובות?
"ברור אבל העיקר שהילדה תהיה בריאה".
ליאור, הערב אתם עושים ערב התרמה, אתם מקבלים משהו מהמדינה?
"בשנה שעברה כל החזר ההוצאות שקיבלנו ממשרד הבריאות היה ברמת ה-100 אלף שקלים, זה אפילו לא המע"מ שאנחנו משלמים על התרופות לילדים. מדובר בסכום מצחיק. בשנה שעברה סכום הסיוע הכלכלי שסיפקנו למשפחות עבור תרופות שנמצאות מחוץ לסל הגיע לחמישה מיליון שקלים. זה טיפה במים. פשוט בושה".
מה המחזור הכספי שלכם? אתם גם עוזרים למשפחות, גם קונים תרופות וגם מטיסים ילדים לחו"ל.
"אנחנו כל שנה מצליחים לגייס בקושי 25 מיליון שקלים. תארי לך משפחה שצריכה לקנות בדיקת ד.נ.א לילד שלא נמצאת בסל עולה 20 אלף שקלים. לכי תגידי למשפחה שנמצאת במשבר, כי פיטרו את ההורים מהעבודה והם ניצלו את כל ימי המחלה שלהם כדי להיות עם הילד, שהם צריכים להוציא עשרות אלפי שקלים על בדיקות רפואיות. בדיוק במקום הזה אנחנו נכנסים על מנת לתת למשפחה פתרון. השנה המשדר הטלווזיוני שלנו יהיה עוד שבועיים ב'קשת 12' וצריכים מאוד את העזרה של עם ישראל. השנה החלטנו שכל ההכנסות מהמשדר יהיו למען הסיוע הישיר למשפחות הילדים החולים, בין אם זה סיוע כלכלי ובין אם סיוע רפואי".
כמה אנשים אתם מעסיקים שעוזרים למשפחות בכל הארץ?
"צוות העמותה הוא כ-20 אנשי צוות. רובן נמצאים במחלקות האונקולוגיות. צוות נוסף הוא גיוס המשאבים של העמותה".
עריכה: איתמר זיגלמן
