"הבנו שצריך לאתגר את הרפואה"
גרי גרינשפן, שאיבד את בנו לאחר מלחמה קשה במחלת הסרטן, שוחח עם חני שפיס וד"ר אריק סיטון על השיעורים שנאלץ ללמוד בדרך • פרק 02
כשבן משפחה מקבל אבחנה בדבר מחלה מסכנת חיים, כל המרקם המשפחתי העדין סביבו משתנה כליל. ומעתה, סדר היום השגרתי קמעה הופך לקרב מול כל מי שניתן, על מנת לזכות ברופאים הטובים ביותר ובעצות מועילות לצליחת הביצה הזו בשלום. כיצד מתחילים לעשות זאת מבלי לקפוא במקום, ומהן המהמורות מהן יש להיזהר בדרך? בפרק השני של 'מי מנהל את המחלה שלי?', הפודקאסט בהגשת חני שפיס וד"ר אריק סיטון המשרטט עבורנו את הדרך לניהול אירוע רפואי, שוחחו השניים עם גרי גרינשפן שאיבד את בנו לאחר מלחמה קשה בסרטן ואף כתב את הספר 'נגיעה של מלאך' על הניסיונות להצילו, ויחד ניתחו את המשוכות ורגעי אי הוודאות שאפפו את המסע הלא פשוט.
"בהחלט מדובר בשוק כשמקבלים כזו בשורה", התייחס גרינשפן לרגע בו החיים משתנים. "יש לנו נטייה לחשוב שרפואה היא מדע, אך במקרים של אירועים מורכבים, יכולתו של הרופא לטפל ולעזור מורכבת משילוב של מדע עם אומנות הגוף והנפש. בסוף אין אמת אחת, בטח שלא ברפואה, אז צריך לבחור את הצוות הנכון שילווה אותך במסע, שיידע להקשיב, להאזין, להיות פתוח ורגיש. לפעמים נשארים עם הרופא הראשון שנותן את האבחון, בלי לשאול האם הוא הרופא המתאים. במקרה שלנו, מהיום הראשון הבשורה הייתה קשה מאוד. לא נתנו לנו הרבה אפשרויות, והבנו שצריך לאתגר את הרפואה. גם כשמקבלים תשובה לא צריך לעצור אלא להמשיך ולשאול, ולא לקבל שום דבר כמובן מאליו, גם אם מדובר במומחה הכי גדול בעולם. אם משהו לא נראה לכם נכון באינטואיציה, תמשיכו לחקור".
הכי חשוב לשאול
באופן מצער למדי, גם כשמנסים לחקור ולבדוק שוב ושוב את האפשרויות העומדות בפנינו למלחמה במחלה, אנו לא תמיד מקבלים את כלל הנתונים הנדרשים. "בהתחלה אתה מאמין שאתה מקבל את כל המידע, אבל ככל שנכנסים לעומק, אתה מגלה שלא חושפים את כולו בפניך. לפעמים זה מגיע מתוך תפיסת העולם של הרופא, אך לעיתים זה קורה באופן מודע, כי למערכת קל יותר שלא נדע מה מאחורי הקלעים. אסור להתייחס לכך רק כאירוע גופני, זה אירוע רב מערכתי ולכן צריך לפתח תוכנית כדי להיכנס אליו. נוכחתי לדעת שלפעמים מבקשים לקבל החלטה מיידית, ועדיין, ברוב המקרים לא יקרה כלום בטווח של כמה ימים אם עוצרים ובודקים. לצערי, כשילד מאובחן במחלה מורכבת בישראל זה מאה אחוז משרה, או אפילו שתיים או שלוש. ראיתי זוגות שהיו במצב כלכלי נהדר והגיעו לעוני שאי אפשר לתאר. אין כמעט תמיכה".
"הרבה מאוד אנשים סביבי היו רוצים לקבל סיוע ולא קיבלו", הודה גרי. "בדיעבד, הבנתי שהיה חסר לי מידע שיכול היה לעזור לי בזמן אמת. הרבה לא מבינים בכלל מהן הזכויות שלהם כחולים בתוך המערכת. לי באופן אישי תמיד חשוב להפיק לקחים, גם המערכת צריכה להפיק לקחים - אם היא לא עושה זאת, היא רק נועדה לכישלון. בסופו של דבר, היינו רוצים לשלוט בכל דבר שקורה לנו בחיים ולא תמיד אנחנו שולטים. העובדה הזו לא אמורה להוריד מאיתנו את הרצון להילחם על כל מה שהיינו רוצים לקבל. התוצאה לא בידינו, אך מה שכן בידינו היא הדרך בה אנו בוחרים לחיות את חיינו. תמיד הייתי מציאותי מאוד, הבנתי את כל מה שקורה, אבל בסוף החלטתי להילחם ולעשות כל מאמץ שצריך כדי שאדע שעשיתי את הדבר הנכון. זו הדרך היחידה להעניק סיכוי".
עריכה: דוד זבולוני ומיכל קדוש
