נפלו בין המשרדים?
איתמר בן השנה סובל ממחלה גנטית שדורשת טיפול והשגחה 24/7, אך הוריו לא מקבלים קצבה מספקת כדי לממן מטפלת • מערכת 'איפה הכסף' עם הסיפור המקומם
ועדת סל התרופות החלה היום (ד') את דיוניה, שוב ללא תקציב מדינה מאושר, זאת הפעם השנייה ברציפות. לצד הסחבת הכלכלית שממשיכה ומתעכבת בגלל שיקולים פוליטיים, הורים רבים ברחבי הארץ מתחילים לאבד תקווה, וזקוקים בכל מחיר לסבסוד תרופות או טיפולי ילדיהם הסובלים ממחלה או מוגבלות.
הם נופלים בין הכיסאות
עורכת התוכנית 'איפה הכסף' ברדיו 103fm, יעל איילון, הביאה את סיפורו של איתמר בן השנה, שסובל ממחלה גנטית הגורמת לנפילות סוכר בלתי צפויות שעלולות להוביל לנזקים מוחיים ואף למוות. איילון הביאה פרטים נוספים על המקרה: "הסיפור הוא נקודתי ומעיד על בעיה של המערכת. זה סיפור של משפחה שנופלת כסוג של קורבן בין שני משרדי ממשלה, משרד העבודה והבריאות, שעם כל הרצון הטוב לעזור הם נופלים בין הכיסאות. שני ההורים הם אנשים עובדים ורוצים לחזור לעבודה מלאה, אבל בגלל המוגבלות של איתמר הם צריכים להישאר איתו יום וליל ולא זוכים לקצבה מספקת למימון מטפלת עבורו".
מיטל עבאס, אמו של איתמר, הצטרפה לשיחה וסיפרה בגילוי לב על מצבו הקשה של בנה: "המחלה שלו לא נחה לרגע. גופו מפיק יותר מדי אינסולין ורמות הסוכר שלו כל הזמן נמוכות, זה עלול להוביל לפגיעות מוחיות או למוות. זה משהו שאנחנו לא רוצים להגיע אליו, ובגלל זה הוא בטיפול סביב השעון ומחובר למד סוכר רציף שכל הזמן אומר לנו מה רמת הסוכר שלו. אנחנו צריכים להיות כל הזמן עם יד על הדופק. למרות שיש תרופה לאיתמר אין איזון תמידי במצבו, ואנו עובדים לפי רמות הסוכר. המחלה של איתמר מולדת והיא נקראת מחלת ילדים, היא יכולה להשתפר או להיעלם עם הזמן אבל זה לא מובטח. זה גנטי אז כל ילד מקבל את זה קצת אחרת".
לא קיבלנו שום מענה
על השגרה הקשה של חיים לצד מחלה המחייבת טיפול צמוד, שיתפה עבאס כי: "אני ובעלי עובדים, ולפני הקורונה הייתה לנו הרבה מאוד עזרה מהמשפחה, גם היום יש אבל בגלל שההורים מבוגרים קשה להכניס אותם לתוך הסיטואציה הזאת, מה גם שהם גרים רחוק. אנחנו לעתים עובדים מהבית ולעתים אני מביאה את איתמר איתי לעבודה אך זה לא משהו שיכול להימשך זמן רב וזה גם לא בריא בסופו של דבר לשגרה של תינוק. פנינו למשרד הבריאות, משרד העבודה וגם לעיריית ירושלים שהפנתה אותנו למשרדים. הם מצדם, מגלגלים את האחריות אחד לפתחו של השני. לא קיבלנו כרגע שום מענה".
ממשרד העבודה והרווחה נמסר: "המקרה נבדק לפני ולפנים על ידי הגורמים הבכירים ביותר במשרד, אבל מכיוון שמדובר בילד עם מחלה ולא עם מוגבלות או עם עיכוב התפתחותי, אין בארגז הכלים של המשרד מענה הולם. אנחנו מודעים לכך שבסל הבריאות והרווחה אין מענה שמתאים לילדים במצב כזה בהנחיית השר איציק שמולי ממשיכים הגורמים המקצועיים לגבש פתרון כולל, ונבחנת האפשרות להביא את הנושא להחלטת ממשלה".
עריכה: מיכל קדוש
