תסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר מפרקית, מהי?
879
הילה וייס, מנכ"לית עמותת 'אגם', עמותה שהוקמה על ידי נשים המאובחנות בתסמונת המדוברת, שיתפה: "היום יש הרבה יותר מודעות לתופעה"
חודש מאי הוא חודש המודעות לתסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר מפרקית - משפחה של תסמונות הנובעות מפגם במנגנון הייצור והשימור של קולגן בגוף. איריס קול שוחחה על כך ב־103fm עם הילה וייס, מנכ"לית עמותת 'אגם', אשר הסבירה על משמעות התסמונת המדוברת. עמותה שהוקמה על ידי נשים המאובחנות בתסמונת זו במטרה לשנות את המציאות הזו באמצעות הפצת ידע, ניהול מערך קבוצות תמיכה, גיוס כספים הכוונה וחיבור לאנשי רפואה וטיפול.
"הנתונים אומרים שיש היום בארץ 20,000 אלף איש שסובלים מהתסמונת הזו, אבל הממסד עדיין חושב שמדובר במחלה נדירה" אמרה וציינה: "היום יש הרבה יותר מודעות לבעיה ואנחנו שמחות שיש גם שותפים בשטח".
19/05/2023
למצולמת אין קשר לנאמר | צילום אילוסטרציה: Ingram Image
